Toppolitikern fann hjälpen i Bryssel

Pernilla Zethraeus var kommunalråd och så småningom partisekreterare för Vänsterpartiet. Men kroniskt trötthetssyndrom (Myalgisk encefalomyelit) tvingade henne att bli sjukpensionär.

– Eftersom mitt landsting saknade kompetent vård för min sjukdom sökte jag specialisthjälp i Bryssel i Belgien.

Framgångsrika politikern Pernilla Zethraeus har engagerat sig i många olika typer av frågor genom åren. Föga anade hon att artiklarna efter avslutad karriär skulle handla om en sjukdom med det krångliga namnet Myalgisk encefalomyelit, ME, också känd som kroniskt trötthetssyndrom. Eller, för den delen, att livet efter karriären skulle infalla före femtio års ålder.

ME är en neuroimmunologisk, oftast obotlig sjukdom. Den genomsnittliga funktionsnedsättningen har av USA:s sjukvårdsmyndighet, CDC, jämförts med den hos cancer- och aidsdrabbade. De sjukaste är helt sängliggande.

Sover 12 timmar per natt

Pernilla Zethraeus sover tolv timmar per natt. Hon har ett extremt sömnbehov och konstant en influensaliknande känsla i kroppen. Från början, när sjukdomen nyligen debuterat, kunde hon fortfarande gå till stallet då och då – hästar har varit ett av hennes stora intressen – men det fungerar inte längre. Större delen av dagarna måste hon vila. Överanstränger hon sig blir hon liggande i dagar efteråt med feber och förvärrade symtom.

Hösten 2005 blev Pernilla Zethraeus helt sjukskriven. Läkaren ville att en specialist skulle utreda och diagnostisera henne – men det fanns ingenstans att skicka remissen.

– Det var absurt. Om jag bott i Göteborg hade jag haft tillgång till en specialist. Men nu bodde jag i Stockholm och fick klara mig själv.

Pernilla Zethraeus har engagerat sig, bland annat genom att framträda i medierna:

”I Stockholm står patientgruppen [med ME] helt utan vård sedan landstinget lade ned sin specialistmottagning för flera år sedan. Landstingsledningen är väl medveten om problemet men har ännu inte gjort åt det, förutom att hänvisa till en evighetslång utredning. Under tiden får de sjuka klara sig bäst de kan. Situationen är oacceptabel. Landets enda specialistklinik finns i Västra Götaland. Vi andra befinner oss i ett sjukvårdspolitiskt undantagstillstånd och omfattas i dag varken av vårdgarantin eller av rätten till skattefinansierad vård”, skrev hon till exempel i Svenska Dagbladet.

– Jag fick till slut remiss för ETT besök på en specialistklinik i Västra Götaland, det var allt. Ett enda besök! Sedan var det meningen att landstinget i Stockholm skulle följa upp med kompletterande utredning och behandling inom primärvården, men de hade varken kompetens eller resurser för det. Mitt ärende föll mellan stolarna.

Fann specialist i Bryssel

Själv sökte hon sig till en internationellt känd expert i Bryssel. Han tog prover som visade ett antal problem, bland annat att Pernillas immunförsvar var kroniskt aktivt. Dessutom uppdagades inflammation i tjocktarmen, genomsläpplig tarmvägg, en aktiv virusinfektion, olika sjukdomsframkallande bakterier, parasiter, överkänslighetsreaktioner och annat.

Pernilla behandlades med antiinflammatorisk medicin och olika antibiotika, samt B12-sprutor, kosttillskott och probiotika för att stärka immunförsvaret. Det gjorde henne kontinuerligt bättre till en början. Ledvärken minskade snart, kroppstemperaturen stabiliserades och den ständiga infektionskänslan förbättrades.

– Läkaren i Bryssel tog ett samlat ansvar för min utredning. Det betydde jättemycket, alla skulle få bli behandlade av en expert.

Men därefter har andra komplikationer, vanliga för sjukdomen, tillstött. Pernilla drömmer inte längre, som hon gjorde för några år sedan, om att kunna återgå till politiken.

– Men utan den specialistkompetens jag själv sökte upp vet jag att jag hade varit ännu sämre idag. Jag träffar fortfarande läkaren från Bryssel – han kommer till Stockholm då och då. Min husläkare är vettig, men primärvården klarar ju inte detta. Därför måste jag fortsätta ha kontakt med min specialist.

I Sverige är flertalet med kroniskt trötthetssyndrom fel- eller odiagnostiserade, menar Pernilla Zethraeus, och går därmed miste om behandling som skulle kunna lindra eller förbättra tillståndet, som antiviral medicin, B12-injektioner, antiinflammatoriska preparat och mycket annat.

Fotnot: Efter Pernilla Zethraeus debattartikel i SvD har en specialistmottagning för patienter med ME öppnat vid Danderyds sjukhus, men den blev snabbt överhopad av hundratals remisser och kan idag inte ta emot fler patienter.

Kommentarer

ME/CFS

Varför kallar man kliniken i Västra Götaland för "specialistklinik"??


Diagnosen har funnits i mer än 40 år och det enda "specialistkliniken" kan klara av är att ställa diagnos.

vanvårdssverige

Man måste vara väldigt insatt, rik, frisk och envis för att överleva demokraturen sveriges  vårdtivoli.

Man kan få intryck utifrån

Man kan få intryck utifrån artikeln av att det finns en fullödig specialistvård för ME i Västra Götaland, men Gottfries-mottagningen som det handlar om är också mycket underdimensionerad. Där går det i första hand att få hjälp med en korrekt diagnos, men utöver det handlar det om enstaka uppföljande besök och viss hjälp med symtomlindring. Vid ME behöver man hjälp med en bred utredning av immunförsvarsfunktioner, infektioner, hormonella funktioner, sömn, mage/tarm med mera för att ställa till rätta och lindra så mycket som möjligt av ett mycket brett spektrum av problem som sjukdomen ställer till med i kroppen. Det behövs också ordentlig hjälp med multimodal rehabilitering (bästa möjliga anpassning av livssituationen utifrån förutsättningarna med stöd av t ex kurator, sjukgymnast och psykolog som känner till hur sjukdomen fungerar). Inget av detta har Gottfriesmottagningen resurser att hjälpa till med.

Dela det här